Лечить затратно: в Пскове ребенку со смертельной болезнью полтора года не могли поставить правильный диагноз525

Семья 14-летнего Александра Кузьмина переехала в Псков из Латвии в 2013 году, тогда ребенку было 9 лет. Мальчика стали беспокоить боли в животе. Мама Юлия обратилась с сыном в Псковскую областную клиническую больницу. Сашу лечили долго, почти полтора года, выписывали разные препараты, брали на лечение в стационар, но все тщетно – боли продолжались. Врачи даже не могли поставить точный диагноз – сначала был аппендицит, потом гастрит, потом язва… Но все это не подтверждалось.

Из-за неправильного лечения ребенок частично лишился зрения, после чего мать в срочном порядке привезла сына в Санкт-Петербург. Врачи педиатрического медицинского университета (ФГБОУ ВО СПбГПМУ) поставили страшный диагноз – болезнь Крона. Это тяжелое хроническое воспалительное заболевание желудочно-кишечного тракта, которое может поражать все его отделы, начиная от полости рта и заканчивая прямой кишкой. Болезнь, если ее не лечить, приводит к смерти. 

Почему такой диагноз не смогли поставить в псковской больнице – неизвестно. Жители области говорят о том, что в Пскове не ставят такие диагнозы, чтобы не портить статистику и не тратить бюджетные деньги на дорогие лекарства.

В Петербурге Саша прошел курс лечения препаратом, который стоит 75 000 рублей за одну дозу. Производят его только в США и Германии. Ребенку сделали 15 инъекций, и семья вернулась в Псков. Мама оформила инвалидность сыну и подала документы, чтобы получать бесплатно дорогостоящий препарат.

Но псковские чиновники отказали в получении лекарства на том основании, что ребенок – гражданин Латвии. Чтобы спасти сына, Юлия Кузьмина каждые две недели возила его в Санкт-Петербург на лечение.

– Ссылаться на латвийское гражданство псковские чиновники не имели никакого права. У ребенка есть вид на жительство, и это дает ему все права как гражданину России, – сказала юрист Центра защиты прав граждан Динара Баймуханова. 

Именно специалисты Центра защиты прав граждан «Справедливая Россия» помогли семье. Кузьминым помогли составить обращение к председателю Госкомитета по здравоохранению и фармации Псковской области Игорю Потапову. Добиться лечения получилось только со второй попытки. С марта 2018 года семья Кузьминых стала получать дорогостоящий препарат в Пскове.

Болезнь Крона входит в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни и инвалидности. Согласно Постановлению Правительства РФ от 26.04.2012 N 403, препарат «Хумира» должны выдавать по льготному рецепту. 

– Это беспредел и геноцид, по-другому никак не назвать. Отказав в выдаче бесплатных препаратов, ребенка, по сути, обрекли на смерть. Слава Богу, удалось помочь этой семье, мы очень рады, что теперь они будут получать лекарство там, где живут. Желаю им только здоровья, будем помогать и дальше! – сказала специалист Центра справедливости Ольга Кожевникова.

Препарат Саше будут выдавать до октября 2018 года. Потом семье вновь придется подтверждать диагноз и инвалидность.

Очевидно, что подобные проблемы вызваны отсутствием денег в регионах. Получается перекос: в богатых субъектах людей лечат бесплатно, а в небогатых – не лечат никак. Чтобы устранить эту несправедливость, эсеры предложили переложить расходы на лечение редких болезней на федеральный бюджет. Сейчас за закупку льготных лекарств отвечают регионы. 

– Жизни пациентов буквально зависят от этих средств – люди идут в суды, требуют выполнения гарантированного Конституцией права на жизнь, получают необходимые решения. А денег у регионов нет все равно. Значит, либо обращаться в благотворительные фонды, либо умирать. Поэтому расходы и должны быть переложены на федерацию: другого способа спасти жизни просто нет, – заявил соавтор законопроекта, первый заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья, справедливоросс Федот Тумусов.

Редакция «Домового совета» и сотрудники Центра защиты прав граждан «Справедливая Россия» просят считать эту статью официальным обращением к врио губернатора Псковской области Михаилу Ведерникову с требованием проверить правомерность действий чиновников региона в отношении 14-летнего Александра Кузьмина. Ребенка, которому длительное время не могли поставить точный диагноз, а после того, как у мальчика диагностировали болезнь Крона, не выдавали положенных ему лекарств.