«Справедливая Россия» предложила перенести расходы по лечению орфанных заболеваний на федеральный бюджет 1462

Депутаты от «Справедливой России» Федот Тумусов, Михаил Емельянов, Олег Николаев и лидер справедливороссов Сергей Миронов совместно внесли в Госдуму законопроект, согласно которому бюджетные обязательства по лекарственному обеспечению граждан частично переводятся с регионального на федеральный уровень.

Орфанные – это редкие заболевания, угрожающие жизни и приводящие к инвалидности, затрагивающие небольшую часть людей. Многие редкие заболевания являются генетическими и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Нередко орфанные болезни возникают в детстве, около 30% детей с такими заболеваниями не доживают до 5 лет.

В список орфанных заболеваний включены более 200 болезней. Среди них: болезнь Крона, язвенный колит, болезнь Дюринга, гранулематоз Вегенера, синдром Гольденхара, болезнь Фабри, болезнь Гаучера и др. Эти заболевания диагностированы у 16 тысяч россиян.

Сейчас траты на лечение этих больных несут региональные бюджеты. Лекарства очень дорогие. К примеру, одна доза препарата «Хумира» (производится в Германии и США) стоит порядка 80 000 рублей. «Хумира» используется для лечения болезни Крона. Курс лечения составляет 13-20 доз. Минимальное лечение будет стоит 1 040 000 рублей на одного больного. Для региона деньги достаточно солидные, а если учесть, что во многих субъектах России бюджет дефицитный – просто непосильные.

Именно из-за этого орфанники зачастую сталкиваются с тем, что региональные больницы просто не ставят им правильный диагноз. Лечат от чего-то другого, лишь бы не выдавать деньги на дорогостоящие препараты.

Что предлагает «Справедливая Россия»?

За последние пять лет совокупный дефицит региональных бюджетов по соответствующим статьям расходов вырос почти на 5 млрд рублей. Поэтому мы считаем, что часть заболеваний, требующих наиболее дорогостоящего лечения, необходимо перенести в федеральную программу. Мера, безусловно, повысит нагрузку на федеральный бюджет. Но что гораздо важнее, обеспечит гражданам равный доступ к медпомощи.

Речь идет о нескольких тысячах пациентов, страдающих тем или иным редким заболеванием. Есть случаи, когда годовое лечение одного пациента сопоставимо с региональным бюджетом на лекарственное обеспечение для всех льготных категорий. Регионы заведомо не могут обеспечить такие расходы. Поэтому часть обязательств по лекарственному обеспечению граждан с орфанными заболеваниями «Справедливая Россия» предлагает перевести на уровень федерального бюджета.

По оценкам авторов законопроекта, на реализацию меры потребуется от 12 до 22 млрд рублей дополнительных средств из федерального бюджета. Примерно столько, согласно статистике госзакупок, составляют расходы субъектов по шести наиболее затратным орфанным заболеваниям в предыдущие два года.

Отметим, что данный законопроект «Справедливая Россия» предлагает на рассмотрение Госдумы повторно.

– Мы вносили законопроект в октябре прошлого года, думское большинство отклонило его в июне. Но речь идет об инициативе в буквальном смысле жизненно важной для тысяч людей. Мы настаиваем на реализации наших предложений и вносим законопроект повторно, – резюмировал Сергей Миронов.