Сергей Миронов: лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет!6116
Фото: ru.123rf.com
Справедливороссы направили на отзыв в Правительство РФ законопроект, призванный усовершенствовать систему лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями.
Лидер фракции СР в Госдуме Сергей Миронов вместе со своими коллегами направили на отзыв в Правительство РФ поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан». Суть поправок предельно простая: исключить зависимость граждан с орфанными заболеваниями от региональных бюджетов и переложить финансовые расходы по их лечению на плечи федеральной казны. Что не только позволит вылечивать большее количество людей, но и высвободит для регионов дополнительные средства на модернизацию местных систем здравоохранения.
|
СПРАВКА ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ – это редкие заболевания, угрожающие жизни и приводящие к инвалидности. Обычно они затрагивают небольшую часть людей, но требуют значительных расходов на лечение/купирование. Многие редкие заболевания являются генетическими и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Нередко орфанные болезни возникают в детстве, около 30% детей с такими заболеваниями не доживают до 5 лет. В список орфанных заболеваний входят более 200 болезней. Среди них: болезнь Крона, язвенный колит, болезнь Дюринга, гранулематоз Вегенера, синдром Гольденхара, болезнь Фабри, болезнь Гаучера и другие. Сегодня подобные заболевания официально диагностированы минимум у 16 тысяч россиян. Почти половина из них – дети. |
Сами по себе редкие заболевания в России сегодня делят на два типа. Первые входят в программу высокозатратных нозологий, а лечение больных с такими недугами финансируется из федерального бюджета. Вторые входят в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, и финансируется их лечение из региональных бюджетов. Поскольку лекарства для лечения таких болезней очень дорогие, а бюджеты у субъектов разные и зачастую скудные, получить его могут далеко не все больные. Что приводит к большому количеству смертей или в лучшем случае невыносимым условиям для жизни.
Например, одна доза препарата «Хумира» (производится в Германии и США) стоит порядка 80 000 рублей. «Хумира» используется для лечения болезни Крона. Курс лечения составляет от 13 до 20 доз. Минимальное лечение будет стоит 1 040 000 рублей на одного больного. Что даже для профицитных регионов весьма недешево. Субъекты же с дефицитным бюджетом и вовсе не могут вылечить и половины орфанников.
Справедливороссы в своих поправках предлагают включить данные заболевания в программу высокозатратных нозологий и передать лекарственное обеспечение на федеральный уровень. То есть, по сути, отвязать орфанных пациентов от бюджетов субъектов и дать им гарантию, что свое затратное лечение они получат. Вне зависимости от того, проживают они в Москве, на Урале, на Камчатке или в любом другом регионе России.
Также, в случае принятия поправок, регионы смогут пустить высвободившиеся деньги на модернизацию больниц и закупку других лекарств, что улучшит качество оказываемых в субъектах медуслуг. Которое сегодня, по мнению эсеров да и многих граждан РФ, находится местами в упадническом состоянии. Таким образом, инициатива депутатов СР будет выигрышна и для больных, и для здоровых.
|
Лидер партии «Справедливая Россия», инициатор создания Центров защиты прав граждан Сергей МИРОНОВ
– Лекарства от таких недугов стоят чрезвычайно дорого. Стоимость годового лечения доходит до десятков миллионов рублей. Некоторые региональные бюджеты не выдерживают такой нагрузки. Получается, что здоровье орфанных больных, состояние их родных и близких зависят от того, в какой список они попали и в каком регионе – богатом или бедном – они живут. Это недопустимая ситуация! |
Миронов также подчеркнул, что несмотря на относительно небольшой процент больных орфанными заболеваниями, игнорировать их и не лечить не просто бесчеловечно, но и приведет к сокращению продолжительности жизни или инвалидности людей. А значит, ударит по здоровью граждан и демографическим показателям всего государства.
Напомним, что ранее «Справедливая Россия» уже не раз предлагала различные инициативы в части улучшения возможностей по лечению больных орфанными заболеваниями. Однако за последние несколько лет предложения СР почему-то так и не нашли достаточной поддержки среди большинства депутатов партии власти.
